Analyse van medische dossiers van drie babys met hersen- en netvlies- bloedingen optredend na vaccinatie, maakt ITP (immuun of idiopatische trombocytopenie) t.g.v. vaccinatie of infectie zeer waarschijnlijk als bloedingsoorzaak. Vaccin-geïnduceerd vit-C tekort is een alternatieve verklaring
Het is maar dat je het weet!
Ten onrechte wordt in dergelijke gevallen door artsen en instanties eenzijdig gefocust op kindermishandeling. Logische aanbevelingen voor instanties en artsen worden beschreven.
Aanleiding.
Het afgelopen half jaar ben ik betrokken geraakt bij en heb de medische dossiers bestudeerd en rapportages geschreven over drie gevallen van baby’s waarbij enkele weken na de tweede RVP- vaccinatie-cocktail (DKTP-Hib-HepB en pneu) een combinatie van oudere en verse subdurale- (rond de hersenen) en retina- (oognetvlies) bloedingen gevonden werd.
In al deze gevallen meenden de artsen hiervoor geen medische verklaring te kunnen vinden hetgeen leidde tot AMK-melding (meldpunt kindermishandeling), jeugdzorg die OTS wilde (onder toezicht stelling) en veel te lang durende strafzaken wegens vermeende kindermishandeling. Eén jongetje lijkt redelijk hersteld, een tweede is blijvend visueel en cerebraal gehandicapt en de derde is overleden t.g.v. de te ernstige hersenbloedingen. Deze drama’s laten mij niet los. Op deze wijze vraag ik hiervoor met spoed serieuze aandacht aan alle mogelijk betrokken artsen en instanties.
Ziektegeschiedenissen.
De drie ziektegeschiedenissen tonen opvallende overeenkomsten, namelijk: Kerngezonde baby’s tot de eerste RVP-vaccinatie. Langdurig kwakkelen vanaf de eerste vaccinatie; spiertrekkingen, naar het hoofd grijpen, slecht drinken, wisselend koorts, abnormaal lang en veel huilen vooral bij neerleggen dat vaak overging door weer rechtop pakken van het kind. Er waren momenten van wegrakingen en soms deden zich meerdere ALTE’s voor (acute live threatening event). Alle drie kwamen via de eerstehulp in het ziekenhuis na een aanval van bewusteloosheid of een ALTE. Alle drie hadden petechie (kleine huidbloedinkjes) gehad. Steeds werd geadviseerd om ondanks de klachten door te gaan met het vaccinatieschema, zelfs na een eerdere ALTE en één keer met een week uitstel wegens de petechie. Bij geen van drieën was er in de thuissituatie sprake van aanwijzingen of risicofactoren voor kindermishandeling. De ogenschijnlijk onverklaarbare combinatie van subdurale- en retina- bloedingen was op zich voldoende aanleiding voor de ingrijpende gerechtelijke stappen. Dat komt doordat deze combinatie van bloedingen ook beschreven is bij het SBS (shaken baby syndrome). Het laboratoriumonderzoek bij alle drie toonde afwijkende trombocyten (bloedplaatjes) aantallen. Bloedplaatjes zijn essentieel voor de stolling en dus het voorkómen van bloedingen. Deze kinderen hadden afwisselend eerst te weinig en later soms teveel trombocyten, steeds in enkele dagen in aantal normaliserend. Andere aanwijzingen voor een stollingsstoornis, stofwisselingsstoornis of infectie die de bloedingen voldoende kon verklaren kwamen niet uit uitgebreid aanvullend onderzoek.
Medische overwegingen.
De ziektegeschiedenissen en de klachten van deze kinderen wijzen op problemen in het hoofd. Met name de combinatie met de petechie is zeer suspect voor een (tijdelijke) stollingsstoornis die tot de bloedingen leidde en niet voor mishandeling zoals SBS ook al lijken de bloedingen ook bij SBS te kunnen passen.
Is een type stollingsstoornis die bij deze gevallen kan passen in ander verband bekend en in de leerboeken beschreven? Ja wel degelijk: ITP; een te laag aantal bloedplaatjes als reactie op een infectieuze prikkel waarbij vaak de oorzaak niet wordt vastgesteld. Er zijn twee vormen van ITP beschreven: de chronische vorm en de acute spontaan herstellende vorm. De acute vorm komt vooral voor bij jonge kinderen en men beschouwt een immuunprikkel door een (onopgemerkte) infectie of door vaccinatie als mogelijke trigger voor de verlaging van het aantal trombocyten. Vaak verloopt deze acute ITP onschuldig, soms met petechie of neusbloedingen maar in zeldzame gevallen zijn subdurale- en retina- bloedingen bij de acute vorm van ITP beschreven. De ernst kan dus per geval zeer verschillen.
Men moet zich realiseren dat onze trombocyten normaal een levensduur hebben van 8 tot max 10 dagen. Hierdoor is een afwijkend trombocyten aantal, zowel teveel als te weinig, na enkele dagen verdwenen en kan dus geheel buiten de waarnemingen blijven. Maar bij deze drie baby’s gaf zelfs het wel bekende afwijkende trombocyten aantal geen aanleiding tot overwegingen inzake een mogelijke ITP. Ik vrees dat dit exemplarisch is voor meer gevallen. De trombocyten-dip bij de acute ITP wordt vermoedelijk gevolgd door een tijdelijk reboundeffect met een te hoog trombocyten-aantal, hetgeen door trombo-embolietjes (verstoppinkjes door plaatjes-klontering) in de kleine vaten van huid, hersenvliezen en netvlies ook tot de beschreven petechie en bloedingen zou kunnen leiden.
Er is buitenlandse literatuur waarin door vaccinatie geïnduceerd vit-C tekort als mogelijke bloedingsoorzaak wordt genoemd. In deze drie dossiers zijn geen vit-C waardes vastgelegd. Derhalve kan ik daarover bij deze baby’s geen veronderstellingen uiten.
Bloedingen na vaccinatie.
ITP na vaccinatie is gemeld en beschreven in bijvoorbeeld het jaarrapport van het Lareb over 2012 (bijwerkingen registratie). Ook in de postmarketing surveillance over ‘Infanrix-hexa’ (het DKTP- Hib-HepB-vaccin in het RVP van fabrikant GSK) wordt melding gemaakt van meerdere gevallen van ITP na deze vaccinatie. Een verband met de vaccinatie achten Lareb en fabrikant niet bewezen maar is volgens hen ook niet met zekerheid uit te sluiten.
Registraties van lage vit-C-waardes na vaccinatie zijn bij Lareb en fabrikant niet te vinden. Wel is het van belang ons te realiseren dat in niet alle gevallen van ALTE’s die spontaan snel herstellen of die tot bijvoorbeeld wiegedood leidden, hersenonderzoek plaatsvindt waardoor wellicht een mogelijke hersenbloeding als oorzaak niet wordt opgemerkt. Ook moeten we ons realiseren dat veel calamiteiten na vaccinatie door meldings-verzuim niet in de bijwerkingen- registraties terecht komen, aldus ook het Lareb.
Aanbevelingen: Gericht informatie verzamelen. Richtlijn-aanpassing om onnodig extra trauma bij ouders te vermijden. Het drama voor de ouders van een overleden of hersenbeschadigd kind mag niet onnodig leiden tot een bijkomend justitieel drama wegens onterechte verdenking op kindermishandeling. De vergoeilijking dat de goeden onder de kwaden moeten lijden bij AMK-meldingen is hier tekort door de bocht. Derhalve zijn mijns inziens de volgende dringende aanbevelingen voor betrokken instanties en collega artsen voor de hand liggend:
1e – Thans wordt veel te lichtvaardig besloten om een kind dat slecht heeft gereageerd op de eerste vaccinatie toch opnieuw met dezelfde vaccins te injecteren. Bijvoorbeeld hersteld van een ALTE of van klachten rond hoofd en hersenen zoals beschreven in deze ziektegeschiedenissen, of na het op stollingsstoornis wijzende fenomeen van de petechie. Het lijkt toch overduidelijk dat hier het risico op ernstige bijwerking zoals ITP sterk verhoogd is. Dat specifieke kind heeft dit immers bewezen. Trombocyten-aantallen en vit-C-waardes zouden herhaaldelijk gecheckt moeten worden.
2e – De richtlijnen van de kinderartsen inzake onderzoek en behandeling van ALTE dienen te worden aangepast. In die zin dat nadrukkelijk wordt gekeken naar aanwijzingen voor ITP of vit-C tekort in combinatie met een verhaal van petechie en klachten zoals bij deze drie tot de eerste vaccinatie gezonde baby’s. Op dit moment ontbreekt überhaupt het advies om te kijken naar mogelijke vaccinbijwerkingen waardoor toch al getraumatiseerde ouders ook nog eens, mogelijk onnodig, met jeugdzorg en justitie te maken kunnen krijgen door te snelle AMK-melding. Het advies in deze ALTE-richtlijn om na een goed afgelopen ALTE gewoon door te gaan met het vaccinatieschema dient te worden gewijzigd. Ook door het RIVM uiteraard.
3e – Het AMK moet alvorens jeugdzorg en justitie in te schakelen eerst de medische mogelijkheid van ITP na vaccinatie uitsluiten, zeker bij het ontbreken van enige risicofactor of positieve aanwijzing voor kindermishandeling. Dus geen ‘indek-gedrag’ door moeilijke keuzes naar jeugdzorg en rechters door te schuiven.
4e – De NODO-procedure (nader onderzoek doodsoorzaak bij alle minderjarige sterfgevallen zonder duidelijke oorzaak) dient voor baby’s tot 1 jaar oud te worden uitgebreid met onderzoek naar aanwijzingen voor ITP of vit-C tekort na vaccinatie alvorens justitie in te schakelen.
5e – Echt onafhankelijke retrospectieve analyse van mogelijke ITP gevallen is nodig bij kinderen die hersenschade en of visusschade opliepen dan wel overleden in een periode van dagen tot circa drie maanden na vaccinatie volgens het RVP (klachtenhistorie wijzend op hersenprobleem? afwijkende trombocyten aantallen? Vit-C tekort? petechie?). Dat zal geen bewijzen maar wel aanwijzingen kunnen opleveren. Epidemiologisch onderzoek kan meer bewijs opleveren voor een verband tussen kindervaccinatie en het zeldzame maar soms ernstige risico van ITP of bloeding door vit-C tekort. Duidelijkheid is dringend vereist inzake de ernst van dit probleem. Er kunnen immers meer gevallen zijn dan we denken en hopen. Voor dit soort onderzoek is begrip van het immunologische mechanisme niet nodig en bovendien erg lastig gezien de complexe samenstelling van de vaccins. Wel relevant is uiteraard of is na te gaan of aanpassingen van de vaccins (toevoeging Hep-B?) of van het vaccinatie-schema van invloed zijn geweest op de incidentie.
Jannes Koetsier,
arts, med.adviseur –
big-regnr: 29022117701
Blauwestad
www.degezondepatient.nl
Geen belangenverstrengeling te melden, slechts oprechte zorg. Geen belangen bij enige met GSK concurrerende vaccinfabrikant, noch bij de NVKP (‘nederlandse vereniging kritisch prikken’).
Reacties tot 14 december van de op 18 okt aangeschreven instanties:
RIVM, verantwoordelijk voor het RVP (Rijks Vaccinatie Programma) stuurde uitsluitend een ontvangst bevestiging.
Het Lareb liet weten dat ITP na vaccinatie inderdaad in zeldzame gevallen kan voorkomen.
IGZ (Inspectie Gezondheidszorg) stuurde een berichtje waarin voor vaccinbijwerking naar het Lareb werd verwezen. Op 5 dec is bij IGZ tegen twee consultatie-bureau’s door ondergetekende op verzoek van en namens de ouders een klacht ingediend wegens handelen in strijd met de bijsluiter van het vaccin Infanrix-hexa waarin staat dat een kind het vaccin niet meer mag krijgen bij klachten van het zenuwstelsel na een eerdere vaccinatie. Dat gebeurde in deze gevallen dus wel en lijkt een structureel probleem, zodat IGZ-onderzoek is aangewezen om herhaling te voorkomen. IGZ heeft nog niet gereageerd op deze klachten, maar 5 dec is ook nog erg recent. Ouders en ondergetekende overwegen ook een klacht bij IGZ in te dienen tegen de twee betrokken universitaire ziekenhuizen (ErasmusMC en UMC-Utrecht). Hier hield men zich immers niet aan de ‘meldcode kindemishandeling’ van de KNMG, door geheel voorbij te gaan aan de mogelijkheid van ITP t.g.v. vaccinatie en daardoor slechts tot SBS te concluderen met onterechte strafvervolging voor de ouders als gevolg.
Artsenblad Medisch Contact liet telefonisch weten mijn artikel niet te willen plaatsen of er anderszins aandacht aan te willen besteden. Er zou eerst meer wetenschappelijk onderzoek nodig zijn.
De NVK Nederlandse vereniging van kinderartsen liet weten op de hoogte te zijn van het feit dat ITP in zeldzame gevallen na vaccinatie voorkomt, maar ziet geen reden om haar beleid aan te passen. Op 27 november werd de NVK per brief door mij nogmaals verzocht om zich te houden aan de ‘KNMG meldcode kindermishandeling’. Deze code schrijft o.a. voor dat de arts alle medische mogelijkheden dient na te gaan alvorens een ‘mishandelings-sticker’ te plakken. Dat was bij deze drie gevallen dus niet goed gedaan in deze twee academische ziekenhuizen. Hierop heb ik tot op heden nog geen reactie.
Het Nederlands Huisarts genootschap reageerde in het geheel niet, terwijl zeker oudere huisartsen bekend moeten zijn met zeldzame ernstige problemen na vaccinatie bij tevoren gezonde baby’s.
De gezondheidsraad volstond met een automatische ontvangstbevestiging.
EenVandaag besteedt zaterdag 14 december, 18.15 uur, gelukkig aandacht aan deze schrijnende problematiek. Ik hoop dat ouders, artsen en beleidsmakers nu wakker worden en op zijn minst alerter zijn als een baby slecht heeft gereageerd op een eerste vaccinatie.
Jannes Koetsier, arts
